La ingeniera e innovadora chilena enfrentó uno de los momentos más duros de su vida al saber que su hijo recién nacido estaba al borde de la muerte. Hoy, desde el dolor, impulsa una solución tecnológica para detectar cardiopatías congénitas antes del nacimiento.
El 20 de octubre de 2021, a las 13:55 horas, nació Max, el segundo hijo de Barbarita Lara. Todo parecía ir bien. Pero nueve horas después, el diagnóstico fue devastador: una cardiopatía congénita severa que, según los médicos, podía quitarle la vida.
“Nos dijeron que probablemente esa era la última vez que lo veríamos”, recuerda Barbarita Lara sobre el momento en que los doctores les informaron, a ella y a su esposo, que su hijo recién nacido no sobreviviría. La noticia fue inesperada. Durante todo el embarazo se realizaron múltiples ecografías que no indicaron ninguna anomalía. “Eso obviamente hizo que toda esta historia súper linda se transformara en una momentánea pesadilla”, relata la ingeniera.
El diagnóstico fue tetralogía de Fallot, una compleja condición cardíaca congénita que afecta la circulación y oxigenación del cuerpo. Pero contra todo pronóstico, quince días después Max fue operado a corazón abierto. “Estuvo en la UCI un mes completo”, contó al LUN.
En medio del dolor, surgió una convicción. “Si es necesario crear un nuevo corazón para mi hijo, yo estoy segura que lo puedo hacer en conjunto con los médicos y con el conocimiento que nos da la tecnología”, afirmó Lara.
La experiencia la llevó a impulsar un nuevo proyecto junto al Centro de Referencia Perinatal Oriente (CERPO), especialistas en diagnóstico prenatal. La iniciativa busca aplicar inteligencia artificial para analizar imágenes de ecografías prenatales y detectar de forma temprana cardiopatías congénitas. “Los datos están presentes tanto en las ecografías como en los ecocardiogramas. Pueden entregar un montón de información, pero a veces hay cosas que se nos puede pasar como seres humanos, y que la IA nos puede ayudar a detectar más rápido”, explica.
El sistema utiliza modelos de machine learning, deep learning y LLM (Lenguajes de Gran Escala). “Enseñamos al computador a través de una revisión de imágenes etiquetadas con cardiopatías congénitas para que luego, cuando vea otra imagen de una eco prenatal, pueda decir si existe una posibilidad de encontrar una”, detalla. Para este desarrollo, trabajan con dos equipos de HP: el laptop ZBook Fury 16 G11 y la workstation móvil ZBook Gla.
Lara enfatiza que el sistema no pretende reemplazar al personal médico. “Es crucial destacar que la IA no busca reemplazar el trabajo de los médicos, sino complementarlo. El objetivo del sistema es proporcionar alertas de probabilidad de hallazgo o posibles diagnósticos, siendo el diagnóstico final responsabilidad del personal médico”, sostiene.
El entrenamiento del modelo se está realizando con bases de datos públicas anonimizadas, principalmente de China, mientras se avanza en protocolos éticos para incorporar datos clínicos chilenos en el futuro. “Es importante trabajar con datos de salud de manera ética y segura. Se necesita el permiso de los comités de ética y proteger la privacidad y ciberseguridad de los datos”, subraya.
La historia de Max también inspiró el libro Hack Yourself (2024), donde Barbarita volcó su experiencia como madre de dos hijos con trastorno del espectro autista (TEA) y como sobreviviente emocional de una crisis familiar. “En el libro hice una catarsis de toda esa situación. La conclusión es que las crisis son oportunidades de crear”, dice.
Así como el terremoto de 2010 la motivó a crear un sistema de comunicación para emergencias, ahora el desafío es salvar corazones desde el vientre. “Max me enseñó resiliencia, que no hay nada más importante que la vida. Eso quise reflejar en Hack Yourself, cómo esa crisis me reconectó con mi propósito, que es hacer tecnología centrada en las personas”.
